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Olbia, un Comitato per aiutare i malati di fibromialgia: "basta pregiudizi"

Ecco gli obiettivi del Comitato Fibromialgici Uniti, rete di supporto per una malattia ancora poco conosciuta

Olbia, un Comitato per aiutare i malati di fibromialgia:
Olbia, un Comitato per aiutare i malati di fibromialgia:
Camilla Pisani

Pubblicato il 22 febbraio 2021 alle 06:00

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Olbia. La fibromialgia o sindrome fibromialgica è una malattia cronica che provoca dolore diffuso, astenia (ovvero indebolimento e stanchezza ingiustificate da uno sforzo fisico) e rigidità muscolare. Quasi sconosciuta fino a pochi anni fa, la fibromialgia è stata oggetto di numerosi studi che hanno apportato nuove conoscenze, anche da un punto di vista epidemiologico. Per esempio, oggi sappiamo che la fibromialgia è maggiormente diffusa tra le donne (che rappresentano circa il 90% dei malati) e che può comparire a qualsiasi età, ma il picco si colloca tra i 40 e i 60 anni, con importanti ripercussioni sull’attività lavorativa e sul piano socio-affettivo. La causa della fibromialgia è ancora sconosciuta, ma si ipotizza un’origine multifattoriale. Gli studi condotti per indagare la patogenesi hanno di volta in volta dimostrato alterazioni del rilascio dei neurotrasmettitori (sostanze che favoriscono la comunicazione tra le cellule del sistema nervoso), ipersensibilizzazione del sistema nervoso centrale, alterazioni dell’asse ipotalamo-ipofisi, alterazioni nel rilascio di molecole (citochine) pro-infiammatorie, alterazioni dell’equilibrio tra sostanze ossidanti e anti-ossidanti. Oggi è stata definitivamente scartata la possibilità che queste alterazioni possano determinare una sofferenza della muscolatura periferica. Si ritiene, invece, che vi sia una predisposizione genetica che si esprime con anomalie dei recettori della serotonina e della dopamina, strettamente coinvolti nei processi di elaborazione del dolore: i pazienti presenterebbero infatti una amplificazione della percezione del dolore a livello centrale. Sembra inoltre che patologie psichiatriche quali l’ansia, la depressione, il disturbo post-traumatico da stress e la somatizzazione possano predisporre all’insorgenza della malattia. La fibromialgia si può assimilare ad altre malattie quali la sindrome da stanchezza cronica, le sindromi miofasciali, la cefalea muscolo-tensiva e le cosiddette sindromi funzionali somatiche, il cui denominatore comune è costituito da una riduzione generalizzata della soglia del dolore. L’esordio della fibromialgia è in genere subdolo, ma spesso segue un evento traumatico psichico e/o fisico. Il sintomo principale della fibromialgia è il dolore, che è diffuso perché interessa i muscoli, la cute, i legamenti, i tendini. Vi è poi un corteo di manifestazioni cliniche quali l’astenia, la rigidità mattutina, i disturbi del sonno, le parestesie, il mal di testa, l’ansia, la depressione, la sindrome sicca, la sindrome dell’intestino irritabile, il fenomeno di Raynaud, i dolori mestruali. La fibromialgia non è associata ad alcuna evidenza di alterazione fisica, biologica o strumentale: la diagnosi è strettamente clinica; i pazienti generalmente appaiono in buona salute, ma fortemente sofferenti e limitati nello svolgimento delle normali attività quotidiane. Proprio a causa della difficoltà di diagnosi e della varietà dei sintomi, chi è affetto da questa patologia spesso rimane isolato, privo di punti di riferimento: è proprio questo il punto di partenza del Comitato Fibromialgici Uniti, la cui delegazione olbiese è molto attiva sul territorio con l’obiettivo di fornire supporto e consulenza a chi convive quotidianamente con la fibromialgia. “La patologia ha cambiato completamente il mio modo di vivere e di essere percepita, anche sul lavoro – racconta la referente Valentina Degortes – e questo mi ha fatto molto soffrire. Chi è affetto da questa patologia, infatti, è spesso vittima di pregiudizi, perché il suo malessere viene scambiato per nullafacenza, proprio perché c’è ancora poca informazione rispetto alla patologia e al suo trattamento. Ad Olbia abbiamo tre reumatologi, che si occupano, tra le altre cose, della fibromialgia; loro lavorano sia in ospedale che in privato. Purtroppo l’iter diagnostico è di solito molto lungo, e prima di arrivare alla visita reumatologica si passano diversi specialisti, perché la sintomatologia è variegatissima e va da manifestazioni ossee a manifestazioni neuro-psichiatriche, come depressione e ansia”. La fibromialgia, infatti, coinvolge l’intero organismo, e così come i sintomi sono pervasivi, così il trattamento dev’essere assolutamente multidisciplinare, con la combinazione di terapie farmacologiche e trattamenti meno convenzionali. Nel primo caso la scelta del farmaco deve essere guidata dai sintomi dei pazienti: le opzioni comprendono analgesici, anti-infiammatori non steroidei, miorilassanti, ipnotici, sedativi, antidepressivi. Ai farmaci possono essere abbinati trattamenti riabilitativi, per migliorare il tono muscolare e ridurre la percezione del dolore, e la psicoterapia; vi sono evidenze di efficacia anche con l’agopuntura, la balneopterapia, esercizi aerobici, ipnoterapia, biofeedback.  “Da qualche anno sto traendo grande beneficio dalla meditazione e dalla pratica dello yoga, e cerco di consigliare questi percorsi anche alle persone che si rivolgono al Comitato Fibromialgici Uniti. Quello che noi vorremmo offrire è infatti un sostegno che possa tirare fuori dalla solitudine estrema in cui si trova chi è ancora alla ricerca della diagnosi, o proviene da un percorso farmacologico che ha aggravato lo stato della patologia, come spesso accade quando si viene dirottati sull’uso di psicofarmaci. Io stessa ho attraversato un lungo percorso prima di giungere alla diagnosi di fibromialgia, e vorrei mettere la mia esperienza al servizio di chi ha bisogno. Il nostro Comitato si muove su base volontaria, senza scopo di lucro, e ha tra gli obiettivi quello di promuovere anche tra i medici di base una maggiore informazione; questo perché sulla fibromialgia ci sono ancora parecchi punti d’ombra, che inficiano il raggiungimento della diagnosi e costringono le persone a peregrinare di medico in medico, pur di riuscire a farsi ascoltare. Proprio ad agosto siamo riusciti ad avere la dottoressa Elisabetta Camporese da Padova, nell’ambito del progetto Medicomm, per parlare di medicina integrativa e utilizzo di cannabis terapeutica” racconta la referente della delegazione olbiese del CFU. Una delle nuove frontiere della terapia per la fibromialgia è infatti la cannabis, regolarmente prescritta dal medico e preparata dal farmacista nel laboratorio galenico. Relativamente all’utilizzo di THC e CBD esiste una barriera di pregiudizio ancora molto forte, malgrado le evidenze scientifiche: “quello su cui ci battiamo è sconfiggere questo pregiudizio, a partire dai medici, perché sono troppe le donne che, disperate per i dolori, si rivolgono al mercato nero, assumendo rischi senza trarre nemmeno beneficio” conclude Valentina Degortes. Il lavoro di informazione e sensibilizzazione sembra ancora lungo e piuttosto accidentato, ma nella fumosità del percorso verso la diagnosi, il Comitato Fibromialgici Uniti, il paziente può trovare appiglio immediato ed un primo contatto con le strutture e gli specialisti dedicati a questa subdola ma invalidante patologia, su cui tanto c’è da scoprire e da studiare.