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Talassemia, saltano le trasfusioni: "salto di 40 anni indietro, si sta minando la dignità delle persone"

Parla la presidente di Thalassa Azione

Talassemia, saltano le trasfusioni:
Talassemia, saltano le trasfusioni:
Camilla Pisani

Pubblicato il 18 gennaio 2022 alle 06:00

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Olbia. È un appello accorato, disperato quello lanciato dall’associazione Thalassa Azione, che si occupa della condizione dei pazienti talassemici in Sardegna.

“Da diversi mesi le persone con Talassemia di tutta la regione stanno subendo gli effetti di numerosi disservizi, in particolare i 450 pazienti dell’Ospedale Microcitemico di Cagliari dove si ripetono continui rinvii delle terapie trasfusionali, spesso anche all’ultimo momento. Malgrado la dedizione e l’impegno degli operatori sanitari, la grave carenza di organico dei centri trasfusionali, a cui non pare si riesca a trovare soluzione, sta mettendo in ginocchio un opportuno approvvigionamento di sangue per il fabbisogno dell’intera popolazione sarda. Ciò significa per chi la trasfusione di sangue, come i piccoli e grandi pazienti con la Talassemia, la deve eseguire ogni 15-20 giorni, non solo vivere nell’incertezza, nell’impossibilità di programmare l’attività scolastica, lavorativa e personale in attesa della terapia, ma minare la serenità e il benessere di pazienti e delle loro famiglie. Il sangue è un farmaco salvavita che non si può riprodurre in laboratorio, ma si ottiene solo ed esclusivamente dal generoso gesto di persone che volontariamente e gratuitamente lo donano recandosi nei Centri Trasfusionali e grazie al prezioso lavoro di decine di volontari dell’AVIS, FIDAS, FRATES. Facciamo un accorato appello a tutti cittadini della nostra regione in buono stato di salute affinché diventino donatori di sangue abituali, così da garantire una corretta terapia a tutte le persone con Talassemia e a tutti i cittadini che necessitano di interventi chirurgici, trapianti o terapie trasfusionali”.

La presidente dell’associazione, Antonina Sebis, denuncia la grave precarietà vissuta dai talassemici di tutta l’Isola, costretti a vivere nell’incertezza delle trasfusioni (la prima e più importante terapia per la patologia in questione): rispetto quanto segnalato ad agosto non si è avuta nessuna azione significativa da parte delle istituzioni e in particolare dall'assessorato. Continuano i rinvii delle terapie trasfusionali, in particolare al Microcitemico di Cagliari, ma presto sarà un problema per tutti i 14 luoghi di cura dove afferiscono i pazienti, piccoli e grandi, della Sardegna. Non è stata istituita né disciplinata una Rete Regionale per le emoglobinopatie per permettere a tutte persone con talassemia una pari opportunità di cura. Niente è stato fatto per migliorare la carenza di organico dei centri trasfusionali, cuore pulsante di ogni centro ospedaliero.
In questi ultimi tre anni la nostra condizione è peggiorata sempre più ed ormai è diventata insostenibile. Tutti i nostri appelli ben documentati alle istituzioni preposte alla tutela della nostra salute sono rimasti inascoltati.
Siamo sconcertati; stiamo vivendo una situazione assurda, un passo indietro di 40 anni almeno. All'ultimo momento, in particolare a Cagliari, può saltare la trasfusione; manca l'attuazione di una rete regionale per la presa in carico dei pazienti, in alcuni casi ci si deve rivolgere al privato per le visite.
Nonostante gli sforzi degli operatori sanitari non si riesce ad avere una sufficiente disponibilità di sangue, tanto che la regione spende circa 5 milioni di euro all'anno, ma ancora non investe in risorse umane ed economiche per migliorare la situazione.
Possiamo solo ringraziare la dedizione degli operatori sanitari e la generosa disponibilità di tutti i donatori di sangue, ma da parte delle istituzioni, ci duole dirlo, solo silenzio.
Noi vogliamo continuare ad essere parte attiva delle nostre comunità e vogliamo contribuire al benessere della società, ma per farlo abbiamo bisogno di accedere alle visite ed avere garantite le trasfusioni.
I pazienti in molti casi ricevono le terapie trasfusionali nei centri ospedalieri, ma non tutti i centri garantiscono un corretto approccio multidisciplinare alla cura, pertanto necessitano di periodiche visite di monitoraggio e in molti casi si rivolgono ai privati, che potrebbero, pur essendo ottimi professionisti, non essere del tutto addentro alle peculiarità della nostra patologia.
Soprattutto, riprendo il concetto espresso benissimo dal precedente presidente, noi dobbiamo curarci per vivere e non vivere per curarci, si sta minando la nostra dignità di persone”.