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Talassemia, arte e solidarietà: la cultura della donazione passa per l'informazione

La parola alla fotografa Serena Carta e all'associazione Talassa Azione

Talassemia, arte e solidarietà: la cultura della donazione passa per l'informazione
Talassemia, arte e solidarietà: la cultura della donazione passa per l'informazione
Camilla Pisani

Pubblicato il 20 gennaio 2021 alle 06:00

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Olbia. Il legame tra talassemia e Mediterraneo, in particolare Sardegna, è noto da decenni: ancora insufficiente, però, la diffusione delle informazioni relative a questa patologia così comune sul nostro territorio.

La talassemia (o anemia mediterranea) è una malattia ereditaria caratterizzata da un difetto nella sintesi dell'emoglobina, la proteina contenuta nei globuli rossi del sangue, che ha il compito di trasportare l'ossigeno alle diverse cellule del corpo e di eliminare l'anidride carbonica.

Le Beta-talassemie sono frequenti in quelle Regioni a pregressa endemia malarica, come l'area del Mediterraneo, il Medio Oriente, le regioni del Sud Est Asiatico e l'estremo Oriente. In Italia le regioni più colpite sono la Sicilia, il Delta Padano e la Sardegna, che è la Regione del Mediterraneo con la più alta incidenza dei portatori sani di Beta-talassemia o Microcitemico, la cui frequenza media è di circa l'11%. Il numero di malati in Italia è di 5-6.000, il 50% di questi risultano essere di origine sarda. La forma più diffusa nell'area Mediterranea è la Beta-talassemia è provocata da una carenza della catena globinica di tipo beta. Queste catene proteiche sono regolate da due geni che si trovano in due cromosomi omologhi, uno di origine paterna e uno di origine materna.

Solo su Olbia, si registrano ad oggi sessantacinque pazienti talassemici, che necessitano di trasfusioni ematiche regolari (di norma ogni due settimane): emerge con evidenza immediata la fortissima necessità di avere una scorta di sangue sempre nutrita, per soddisfare non solo le urgenze ospedaliere ma anche garantire le trasfusioni a tutti i talassemici del territorio.

Per fare in modo che questo accada, è ancora necessario creare una vera e propria cultura della donazione, allo scopo di sensibilizzare la collettività, spiegando nel dettaglio perché è essenziale donare il sangue con regolarità: questo l’intento che ha mosso Serena Carta, fotografa olbiese, la quale ha realizzato un progetto fotografico di grandissimo impatto; con la mostra “Gift: vasi comunicanti”, nata come esposizione e diventata poi (grazie alla collaborazione con Argonauti) un libro, la fotografa ha voluto raccontare, usando come veicolo le immagini, l’intero percorso della donazione.

Illustrando tutti i passaggi che legano il donatore al ricevente, i toccanti scatti di Serena Carta regalano la visione “dietro le quinte” di un processo spesso ignorato: “volevo dare un contributo attivo alla diffusione di un certo tipo di informazione. Da talassemica, mi piaceva l’idea di non rimanere solo un soggetto ricevente ma di aiutare e ringraziare gli operatori che si spendono nel garantirci il trattamento trasfusionale”, racconta l’autrice del libro fotografico.

“Il progetto è cominciato nel 2013, e da quel momento molte cose sono cambiate, alcune in meglio altre in peggio. Il mio intento era fondamentalmente quello di informare le persone in modo semplice ma dettagliato e anche ringraziare sia i donatori che gli operatori, sfatando un po’ anche il mito della talassemia come condanna, perché ad oggi il talassemico, se ben trattato, riesce a condurre una vita quasi normale”.

Focus della questione è la possibilità di subire trasfusioni regolari: questo ad oggi è possibile, malgrado la costante “emergenza sangue”, ma la scorta di sacche è costantemente minacciata dalla carenza delle donazioni.

“Credo che l’informazione sia la chiave per superare questo tipo di problematica, che è gravissima per un talassemico, il quale può rimandare la trasfusione solo di pochi giorni, pena gravi ripercussioni sull’intero organismo”, commenta Serena Carta.

“Quest’estate, a causa del Covid, abbiamo attraversato un momento drammatico rispetto alla disponibilità di sangue: molti donatori, spaventati dalla possibilità di contagiarsi in ospedale, hanno smesso di donare. Per fortuna la situazione si è lentamente riassestata, anche perché hanno compreso che nell’ambito della donazione, si utilizzano tutti i dispositivi di protezione e sicurezza, oltre che i protocolli anti contagio” racconta la fotografa, ricordando i primi mesi di pandemia.

Emerge chiaramente, dal racconto dei pazienti talassemici, la forte esigenza di superare le criticità legate alla terapia. Thalassa Azione, l'associazione dei pazienti talassemici, riferisce di una ormai cronica carenza di organico a livello medico nel reparto dedicato: “quello a cui vorremmo approdare è un trattamento omogeneo in tutta la Regione. Sappiamo che a Cagliari esiste un intero ospedale (microcitemico) dedicato alla patologia, mentre ad Olbia il reparto è ancora senza primario e con pochissimi medici, che spesso si accollano doppi turni per soddisfare le necessità terapeutiche dei pazienti talassemici”.

In tempo di pandemia, l’accesso alle trasfusioni si è ulteriormente complicato, ma, come riferisce l’associazione, è stato gestito in modo efficace: “oltre alle consuete misure di protezione, anche noi pazienti facevamo un triage prima di ogni trasfusione, rendendo la pratica sicura”.

Trasfusioni garantite, dunque, ma visite specialistiche saltate a tempo indeterminato: un paziente talassemico ha bisogno, ogni anno, di una serie di visite endocrinologiche, cardiologiche, oculistiche e otorinolaringoiatriche, che a causa della pandemia sono state rimandate a data da destinarsi, costringendo chi può permetterselo a ricorrere alla sanità privata, e chi non può, a rischiare la salute.

Livellare le disparità di trattamento terapeutico, garantire a tutti i talassemici lo stesso standard di cura è fondamentale per migliorarne la qualità della vita: a questo scopo, l’opera di informazione e prevenzione prevista dall’associazione Thalassa Azione, congiuntamente alle attività Avis e alle iniziative collaterali, ha e deve avere come obiettivo comune quello della formazione di una cultura della donazione, anche e soprattutto tra i giovani.