Arzachena inaugura la panchina viola. Parla Valentina Degortes: "Nella malattia non si è mai soli"

Arzachena. Nel cuore della Gallura si sta costruendo una rete di scambi, incontri e opportunità che va ben oltre la semplice informazione. Si tratta di un vero e proprio progetto di inclusione sociale capace di mettere al centro le persone affette da fibromialgia e le loro esigenze quotidiane. Fibromialgia News by CFU-Italia odv, insieme a pazienti e medici, sta tessendo una comunità che unisce territorio e servizi, per trasformare la gestione della patologia in un percorso condiviso di ascolto, solidarietà e possibilità.

Come è arrivata Valentina Degortes ad interessarsi alla fibromialgia?

"Sono diventata referente di zona nell'ottobre 2020 dopo aver passato il look down in solitaria e documentandomi il più possibile avendo avuto la diagnosi di fibromialgia un anno prima. Ecco quindi che essendo anche infermiera dedita alla cura delle persone mi sono ritrovata, per una volta, a dover curare me stessa".
Quali sono le principali sfide quotidiane che affronti vivendo con la fibromialgia e come l’associazione Fibromialgia News by CFU-Italia odv può supportare le persone colpite?

"La fibromialgia è di competenza multidisciplinare, quindi ho avuto modo di conoscere tanti professionisti anche tramite il nostro comitato tecnico scientifico (che ogni settimana dedica delle dirette facebook e YouTube al canale CfuItalia) per poi  confezionare un protocollo su misura per me stessa, visto che ancora non esistono linee guida, se non quelle del buon senso che applicano i medici più empatici. Il CfuItalia supporta i pazienti Fibromialgici accogliendoli virtualmente tramite il sito e le pagine ufficiali e attraverso gruppi online, ma soprattutto in presenza dove è possibile. Siamo più di 80 volontari, tutti pazienti che dopo molta esperienza diretta sulla nostra pelle e un corso apposito tenuto dalla nostra vice presidente Catia Bugli, siamo divenuti responsabili per la propria zona, collaborando con le amministrazioni comunali, regionali, nazionali. Finalmente si stanno  iniziando ad ottenere dei risultati. Per quanto riguarda la Sardegna siamo sette volontarie che nonostante gli impegni lavorativi e familiari dedichiamo tanto tempo al CFU quindi ai pazienti che arrivano a noi tramite passaparola, tramite i medici reumatologi, o attraverso le pagine dedicate. Sul sito www.cfuitalia.it è possibile entrare in contatto con il referente più vicino cliccando sul pulsante"dove siamo" e  sulla cartina dell' Italia, si apre la descrizione di ogni referente con l'icona di whatsapp per scrivere direttamente. Ove è  possibile ci si dà un appuntamento in presenza e devo dire che ad esempio ad Olbia, siamo fortunati perché abbiamo trovato supporto. Al principio eravamo presso la Casa del Popolo, mentre da due anni a questa parte siamo ospiti presso la sede della Croce Bianca. Tutto ciò lo dobbiamo alla grande sensibilità di tutti i volontari con ciò intendo ringraziare il presidente Giovanni Sanna con il quale abbiamo stabilitoche la nostra attività ripartire il 15 di questo mese, ogni mercoledì dalle 17 alle 18.30 , chi vorrà potrà venire per chiedere informazioni e trovare accoglienza, perché la cosa più sicura che ho capito, è che la fibromialgia non si può affrontare in solitaria, ma è terapeutico condividere sia il dolore che i momenti di gioia. Infatti grazie al Comitato Fibromialgici sto conoscendo tantissime persone che da Pazienti diventano Amici. Nel Cfu ho trovato supporto dall' inizio e la mia missione, la nostra missione è quella di alleviare il dolore fisico e morale in ogni modo possibile".

In che modo l’iniziativa della panchina viola a Arzachena può contribuire a ridurre lo stigma legato alla fibromialgia e a favorire una maggiore comprensione tra cittadini, decisori e professionisti sanitari?

"La panchina ci avvicina ad Arzachena è fortemente voluta dall' amministrazione comunale molto attenta ai bisogni delle associazioni di volontariato che si supportano a vicenda, infatti un gruppo di ragazzi sta dipingendo la nostra panchina e sarà presente all' inaugurazione. Pensiamo che sia importante fare rete in quest'epoca particolare, dove ci sono tante incertezze, la cosa che conta è rimanere uniti. Sabrina Pitzoi che è di Arzachena ha voluto fortemente la panchina nella sua città natale, infatti è lei che intrattiene dialogo con gli amministratori locali, sempre molto attenti alla nostra condizione.

Quali messaggi vorrebbe che la pubblica opinione assorbisse ascoltando la tua esperienza e partecipando all’evento del 10 ottobre?

"Il messaggio che spero arrivi a chiunque partecipi ad ogni nostro incontro o evento è quello che nella malattia, non si è mai soli. Strutture come la nostra sparse tu tutto il territorio nazionale, sono sempre pronte ad ascoltare, sostene e aiutare come possibile, chi è affetto da patologie o disturbi più o meno gravi. Da ricordare infine che CfuItalia ha un curriculum davvero molto importante perché dal 2016 lotta per il riconoscimento della fibromialgia come patologia invalidante e l' inserimento nei livelli essenziali di assistenza (LEA) chiedendo audizioni i ministri della salute che si sono succeduti in questi anni e depositando una proposta di legge che è stata firmata da tutti i partiti politici grazie all' aiuto del ministro Costa, con il quale è nata una bella collaborazione poiché anche la moglie ha diagnosi di fibromialgia, quindi è molto sensibile alla nostra condizione. Il CfuItalia promuove tanti eventi patrocinati da tantissimi comuni Italia, come l'illuminazione con il colore viola dei palazzi istituzionali e monumenti, il 12 maggio di ogni anno, Facciamo Luce.  Il CFU si propone di organizzare convegni importanti di aggiornamento per medici e pazienti. Siamo orgogliosi di ospitare due eventi a novembre con ECM, dedicati ai medici di famiglia e ospedalieri, ad Oristano e Nuoro ,La presidente del CfuItalia è Barbara Suzzi e che chi vuole sostenere l'associazione, oltre ad iscriversi, può donare tramite bonifico e 5 x mille".