Olbia, 10 gennaio 2019 – È una malattia poco conosciuta, rara, dolorosa e invalidante: non c’è cura, ma per i malati non c’è nemmeno il supporto delle istituzioni e del Servizio sanitario nazionale. A portare al centro dell’attenzione l’idrosadenite suppurativa è Angela Sotgiu, operatrice sanitaria olbiese.
La signora Sotgiu, con un video divenuto presto virale sui social, è divenuta la voce di tutti i malati e dei loro familiari, ma soprattutto di sua figlia: una giovane donna di 27 anni a cui 8 anni fa è cambiata radicalmente l’esistenza a causa di questa malattia. Il suo è stato un percorso lungo, doloroso, infinito: la diagnosi della malattia è arrivata, ma presto se n’è aggiunta un’altra, invalidante e non riconosciuta, vale a dire la fibromialgia.
Anna, la chiameremo così, non può lavorare e non può condurre la vita che dovrebbe vivere ogni 27enne. Per questa malattia non c’è cura: ci sono solo la pazienza e l’amore di una madre che sta cercando di bussare a ogni porta per rendere un po’ meno dolorosa la sua esistenza.
“È malata da otto anni – spiega Angela Sotgiu – e non è una malattia riconosciuta dal Ministero. Non esistono esenzioni: dobbiamo pagare tutto di tasca nostra. L’anno scorso, poiché era in condizioni critiche, ha fatto una cura sperimentale con effetti collaterali spaventosi e dopo un anno di terapia non è stato risolto nulla. Purtroppo è cronica e non ci sono cure”.
L’idrosadenite suppurativa è diffusa più tra le donne che tra gli uomini: è una malattia rara e poco conosciuta dai medici. Poco si sa delle sue cause: potrebbe avere cause genetiche, ma anche gli ormoni potrebbero avere un ruolo, così come il sistema immunitario e persino fattori ambientali come l’obesità, il tabagismo o l’uso di contraccettivi orali. Tanti i dubbi su questa malattia, ma ci sono anche certezze: non ha origini infettive, non si trasmette sessualmente, non è contagiosa e non è legata alla cattiva igiene.
Tutto inizia con dei semplici rigonfiamenti della pelle leggermente dolenti, poi si passa alla fase due: i noduli, anche multipli, diventano più dolorosi e ricorrenti. Infine la fase 3, la peggiore: il paziente sviluppa ripetutamente noduli multipli, interconnessi sottopelle, in più aree dai quali cui fuoriesce sovente pus. Il tutto avviene nelle pieghe della pelle: inguine, ascelle, zona perianale, seno, glutei. A seconda della gravità e della grandezza di questi noduli, la vita del malato diventa un inferno.
“Immagina di lavorare o di lavarti o di fare una faccenda domestica con un “mandarino” doloroso sotto a un braccio o nell’inguine – spiega Angela Sotgiu -. Non si può fare una vita regolare così, non si può lavorare, non ci si può nemmeno lavare: ogni gesto semplice si trasforma in un calvario. Per mia figlia sono disposta a qualsiasi cosa: busserò a ogni porta”.
Per questo, Angela Sotgiu ha deciso di metterci letteralmente la faccia e di parlare a nome di sua figlia: l’obiettivo è raggiungere il Ministero della Sanità e far sì che la malattia venga finalmente riconosciuta e che i malati abbiano il supporto che meritano. Anche se non c’è cura, potrebbe esserci molto altro: assistenza domiciliare, farmaci a costo zero o fortemente ribassato, invalidità e liste protette per lavori adatti alla patologia. Insomma, tutte cose che adesso sono negate o è a cui è difficilissimo accedere.
Qui sotto il video-appello della madre olbiese.
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