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Malattie rare: se ne parla a Berchidda in un convegno della Asl di Olbia

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Malattie rare e poco conosciute: questo il tema che verrà affrontato dai massimi esperti nazionali che si incontreranno a Berchidda il prossimo giovedì 29 novembre durante il convegno “Sclerosi tuberosa e malattie rare” organizzato dalla Asl di Olbia.

Un importante momento di confronto, perché “tra le malattie rare rientrano oltre seimila patologie definite in questo modo per la loro bassa prevalenza, in quanto non colpiscono più di 5 pazienti su 10.000 abitanti”, spiega Antonio Balata, direttore del reparto di Pediatria dell’ospedale Giovanni Paolo II di Olbia e organizzatore della giornata di studio.

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“Le malattie rare sono poco conosciute e per molte di esse non esiste una terapia specifica; per questo motivo è stata costruita una rete nazionale delle malattie rare della quale fanno parte i centri regionali abilitati ad erogare prestazioni diagnostiche e terapeutiche che prevedono l’impiego di specifici protocolli”, aggiunge Balata, “a questi si aggiunge il Registro nazionale delle malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, che ha come finalità quella di garantire un quadro complessivo della diffusione delle malattie rare e della loro distribuzione sul territorio”.

Nella sala convegni del Museo del Vino di Berchidda, il prossimo giovedì, tra i relatori saranno presenti Nicola Migone, dell’Università di Torino, Amalia Egle Gentile, dell’Istituto Superiore di Sanità, Maria Luisa Garrè, dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova, e Velia Maria La Padula, Presidente Nazionale dell’Associazione Sclerosi Tuberosa.

 

Queste malattie, in realtà, sono rare solo per chi non le conosce da vicino, mentre i pazienti che ne sono affetti e i loro familiari sono costretti a convivere con patologie, spesso croniche e invalidanti, che condizionano in negativo la durata e la qualità della vita; diverse di queste patologie sono presenti anche nel territorio gallurese”, conclude Balata.

 

 

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