Olbia, si celebra la giornata nazionale della fibromialgia: "servono formazione ed empatia"

Olbia. Il 12 maggio si è celebrata la giornata nazionale della fibromialgia: sono stati tantissimi i Comuni italiani che, su iniziativa del Comitato Fibromialgici Uniti, hanno deciso di illuminare di viola -il colore simbolo della patologia- i principali edifici comunali; la proposta “Facciamo luce sulla fibromialgia” è soltanto una delle tantissime attività a cui l’associazione si dedica, affinché questa patologia ancora poco conosciuta riceva il giusto riconoscimento. La battaglia portata avanti anche dal distaccamento olbiese del CFU, presieduto da Valentina Degortes sta infatti nel veder inserita la fibromialgia nei LEA, i livelli essenziali di assistenza, per garantire a tutte le malate l’accesso alle cure gratuite, l’opportunità di essere inserite nel mondo del lavoro nell’ambito delle categorie protette e soprattutto un adeguato trattamento diagnostico e terapeutico, spesso inficiato da pregiudizi o scarsa formazione sulla materia. “Il lavoro portato avanti dal CFU è completamente dedicato all’ascolto delle persone, principalmente donne, che rivolgendosi a noi riescono ad uscire dall’isolamento portato dalla malattia, trovando istantaneo sollievo nell’accoglienza di una rete di supporto che non solo è in grado di comprendere, ma anche di indirizzare verso percorsi medici e psicologici adatti alla situazione personale di ognuna. Il supporto e la formazione della classe medica è essenziale perché il nostro lavoro non vada perso, ed infatti il CFU si spende molto anche per promuovere, nell’ambito degli ospedali, la formazione rispetto alla fibromialgia. Purtroppo spesso, soprattutto all’inizio dell’iter diagnostico, le donne sono vittime di pregiudizio da parte degli stessi medici di base, e si trovano costrette a vagare da uno specialista all’altro, sperimentando diversi fraintendimenti e diagnosi errate, finendo magari per peggiorare la propria situazione, con l’uso di farmaci inadatti” spiega la referente del CFU di Olbia. La centralità della tematica è emersa anche chiaramente durante l’ultimo consiglio comunale, durante il quale Patrizia Desole si è espressa a favore del riconoscimento LEA: “Una malattia subdola e invalidante che colpisce nella maggior parte dei casi nel donne. È necessario una maggior sensibilizzazione e sostegno a chi è affetto da questa patologia che oltre a essere una patologia di genere e una malattia che ha delle implicazioni sociali, studi evidenziano che l'esordio della malattia è in alta percentuale stress correlata. Un significativa percentuale di donne affette da essa ha avuto traumi profondi e subito violenza. Occorre inserirla nei LEA , i livelli essenziali di assistenza, per garantire a chi soffre di questa sindrome definitiva invisibile il diritto alla cure gratuitamente. La Sardegna si è dotata di una legge nel 2019 durante la giunta Pigliaru che prevede una serie di azioni efficaci per curare al meglio le persone colpite. Ma essa rimane ancora inattuata.” Commovente anche l’intervento di Simonetta Lai, assessora ai Servizi Sociali, che ha letto la toccante testimonianza della nipote, una trentunenne affetta da fibromialgia: la lettera, commovente nella sua universalità, racconta il cammino travagliato di una e di tutte le donne fibromialgiche; l’incredulità della gente davanti ai dolori, la difficoltà della diagnosi, la sofferenza fisica e psicologica costante. “La ricerca scientifica è costantemente in corso, sia per quanto riguarda le terapie, sia per quanto riguarda l’origine della malattia; si ipotizzano varie cause, dall’origine genetica a quella conseguente a traumi fisici o psicologici, ma è sotto esame anche l’azione di virus e batteri. Interessante ed, a quanto sembra, efficace, anche lo studio del microbiota intestinale e della sua cura, per migliorare le condizioni fisiche generali delle pazienti” racconta Valentina Degortes. Sono stati diversi gli interventi da parte delle donne fibromialgiche olbiesi, tra cui quello di Giovanna Degortes, ripreso anche dalla pagine social del CFU cittadino: “colgo l'occasione di ringraziare il CFU per il duro lavoro compiuto in questi anni. l'impegno di tante ragazze, che nonostante le grosse difficoltà, lottano ogni giorno per la tutela dei nostri diritti. Spero tanto che questa occasione sia servita a sensibilizzare le istituzioni su una piaga che colpisce migliaia di persone. La fibromialgia comporta atroci sofferenze inificiando la qualità della vita. Non esistono esami specifici, il percorso verso la diagnosi di fibromialgia, é tortuoso e piscologicamente sconfortante. Colpisce prevalentemente le donne ma sono tanti gli uomini che ne soffrono e anche i bambini. Si parla di genetica, in quanto spesso si riscontrano più casi in una sola famiglia. Ieri sera alcune di noi, si sono date appuntamento davanti al Comune di Olbia, nella speranza di vedere il palazzo illuminato di viola (colore rappresentativo del gruppo) ma purtroppo l'organizzazione comunale non ha provveduto in tempo a organizzare l'evento. La delusione è stata imbarazzante. Nella tarda serata i tecnici hanno finalmente provveduto all'illuminazione del Municipio. Mi preme ringraziare tutti coloro che hanno appoggiato l'iniziativa, in particolare la nostra referente di zona Valentina Degortes, sempre presente e disponibile. Voglio ricordare che da tempo in città e disponibile uno sportello d'ascolto per tutti coloro ne avessero necessità. I referenti CFU risponderanno a tutte le richieste dei fibromialgici. Questa sede messa, a disposizione gratuitamente da La casa del popolo di cui è responsabile Gianni Cirotto”. Parte integrante del percorso di attivismo del CFU sta proprio nella forza della rete di supporto creata dalle donne fibromialgiche di tutta Italia, che militano nel volontariato, organizzando raccolte firme e sensibilizzando l’opinione pubblica ed i professionisti della sanità: “esercitare l’ascolto empatico è fondamentale, anche perché spesso sono le stesse pazienti ad isolarsi, pensando di essere sole o di non essere credute. Anche il sostegno della famiglia é importante, serve una rieducazione alle dinamiche familiari per aiutare le donne. Rispetto alla malattia, è stato realizzato un documentario, Ad Maiora, che verrà proiettato nelle piazze allo scopo di recuperare fondi per contribuire alla ricerca scientifica sul biomarcatore che potrebbe fornire una diagnosi immediata, e che costituirebbe una svolta nel percorso delle donne fibromialgiche, ad oggi ancora non censite”. Formazione della classe medica, sensibilizzazione della popolazione ed un esercizio costante di ascolto ed empatia: questa la formula del CFU per centrare l’obiettivo di restituire dignità ai fibromialgici; una battaglia sociale, di tutti, che possa salvare l’esistenza di tante donne, abbattute nel fisico e nello spirito da una patologia che è più di un morbo, ma una compagna di viaggio, una messaggera, una maestra esigente e severa.