Olbia. Pediatria al completo: bimba con malattia rara costretta a raggiungere Tempio

Olbia, 31 agosto 2017 - Una malattia rara, un farmaco biologico, una madre che non si è sentita accolta come avrebbe voluto e desiderato: siamo a Olbia e questa è la storia di Serena, infermiera e madre, Aurora, sua figlia, e di una vacanza in Sardegna in cui la loro famiglia ha avuto necessità dei servizi sanitari forniti dalla Assl 2 Olbia.

Precisiamo: non è una storia di malasanità, perché l'Azienda ha fornito il servizio richiesto, ma è una storia dove a comandare è il sentimento,quello di una madre alle prese con una malattia rara e tutto ciò che questo comporta in termini umani e sanitari. I fatti narrati dalla signora Serena sono avvenuti tra venerdì 28 luglio e martedì primo agosto.

"Ho una figlia di 7 anni, affetta da una malattia rara, attualmente in cura con farmaci biologici, e altro, chesomministro personalmente a domicilio (sono laureata in scienze infermieristiche). In vista delle vacanze, per distrarla dallo stress causato dalle cure, abbiamoprogrammato una vacanza in Sardegna e ci siamo subito preoccupati di portarci tutti i farmaci necessari - racconta la signora Serena -.Purtroppo durante la permanenza ha presentato una reazione locale dopo lasomministrazione del biologico, niente di grave, ma prontamente segnalato, allapediatra dell’ospedale Gaslini, dove mi hanno detto di fare la somministrazionesuccessiva in ambiente protetto, ovvero un ospedale. Ho così contattato l’ospedalepiù vicino, cioè quello di Olbia. Qui venerdì (è un particolare importante) mi hannoassicurato che ci sarebbe stato posto martedì, dopo aver segnalato la necessità di farloentro mercoledì, perché la terapia ha frequenza settimanale.Però quando ho chiamato per conferma lunedì tutto è diventato pazzescamentedifficile: il posto non c’era più, nessuno sapeva garantire quando e nessuno volevaassicurare un rimedio alternativo. Dopo innumerevoli telefonate, ho dovuto chiedereconsiglio al Gaslini sul da farsi, e loro mi hanno consigliato di parlare col primario,rendendosi ovviamente disponibili a dare tutte le informazioni del caso sullabambina.Così dopo quasi quattro ore di telefonate (dalle 8,30 alle 12) seguendo ilconsiglio del Gaslini, riesco a conferire col primario del reparto. Mi ribadiscel’indisponibilità di posti letto, io faccio presente che non occorreva, bastavaun’osservazione di circa due ore. Non voleva sentire ragioni, consigliavadi richiamare il giorno dopo, senza dare nessuna garanzia di una soluzione". (La mamma, nel suo racconto, precisa che il farmaco non può essere posticipato, per cui era necessario sapere con certezza l'esistenza o meno del posto letto a Olbia.)

La signora Serena ha poi protestato con l'Urp, che ha raccolto la sua segnalazione orale e scritta, e alla fine - dopo altre interlocuzioni - la donna ha deciso di rivolgersi al Reparto di Pediatria dell'Ospedale di Tempio Pausania, dove la piccola è stata accolta istantaneamente e dove è stata fatta la somministrazione protetta del farmaco biologico sotto la supervisione telefonica del Gaslini.

"Mi sono sentita offesa per come si è comportato il Primario, non è stato molto gentile- continua la signora Serena -. Non era necessaria una degenza, solo un'osservazione di un paio d'ore. Per le famiglie come la nostra, alle prese con malattie rare, servirebbe un po' più di accortezza e gentilezza.Ora la bambina sta bene, ma dopo un viaggio con quasi cinquanta gradi in macchina,tutto in curve, mi chiedo: cosa avrebbe fatto una persona non preparata trovandosi inuna situazione simile? Possibile che in Italia nulla sia mai scontato? Da mamma e da operatrice sanitaria mi sento indignata per l’accaduto etrovo inconcepibile che si abbia il coraggio di negare l’assistenza a una creaturaindifesa". La signora Serena sottolinea, comunque, l'assoluta professionalità dei sanitari di Tempio Pausania dove tutto si è svolto serenamente e puntualmente.

Abbiamo sentito la Assl di Olbia su questa segnalazione e, pur confermando sostanzialmente la sequenza temporale degli avvenimenti, l'Aziendasottolinea e ribadisce l'assoluta necessità di un posto letto per una somministrazione controllata.

Ecco la nota ufficiale dell'Azienda Sanitaria olbiese: "In merito alla richiesta di chiarimenti inoltrata da “Olbia.it” sulla somministrazione di un farmaco ad una paziente pediatrica, si precisa quanto segue - recita la nota -.Il servizio di Pediatria dell’ospedale Giovanni Paolo II di Olbia alla fine di luglio è stato contattato da una donna in vacanza nel nord Sardegna che, in seguito alla reazione avversa scatenata dalla somministrazione di un farmaco ad una paziente in età pediatrica, chiedeva di poter effettuare alla figlia la “somministrazione protetta” del farmaco. Così come comunicatole dallo stesso primario del , il reparto era momentaneamente al completo e alla donna gli è stato chiesto di ricontattare la struttura la mattina seguente, oppure di rivolgersi, sempre all’interno della Assl di Olbia, all’ospedale Paolo Dettori di Tempio Pausania, dove erano disponibili dei posti letto.Si precisa infatti che, la somministrazione del farmaco in seguito ad una reazione avversa, richiede la presenza di un posto letto nel reparto di pediatria e l’assistenza anestesiologica in caso di ulteriore reazione.La donna si è poi rivolta al reparto di Pediatria dell’ospedale di Tempio dove ha ricevuto le cure del caso.".

(I nomi e i dati sanitari dei protagonisti sono stati cambiati/omessi per tutelare la privacy della minore)