Olbia, 04 Aprile 2014 - A volte sono dei piccoli genii, magari un po' scontrosi e ossessivi con il loro interesse. Altre volte vivono in un mondo tutto loro, un mondo che la comunicazione normale non può scalfire.
Questi sono i bambini e gli adulti autistici, persone che vedono e vivono la nostra realtà in un modo completamente diverso rispetto a quello delle persone "normali" e
che oggi, ad Olbia, possono contare su un'associazione totalmente dedicata a loro. L'associazione si chiama "
sensibilMente" ed è stata fondata da un
gruppo di genitori di figli autistici guidati da
Veronica Asara. SensibilMente non ha come obiettivo quello di trovare una cura, di somministrare terapie o di dare ascolto al nuovo "santone".
L'unico scopo dell'associazione è quello di sostenere, pensando al futuro, le famiglie e i ragazzi autistici. E questo sostegno si può dare in tanti modi, cominciando col diventare il punto di riferimento di tutto il territorio per famiglie, scuole, istituzioni comunali, Regione, Provincia, Asl. "
Una delle cose più pesanti da seguire la burocrazia. - ha detto
Veronica Asara, presidente dell'Associazione "sensibilMente" -
Seguire le pratiche per ottenere il rispetto della Legge 20 o per avere i piani personalizzati è un vero e proprio lavoro, non ti puoi distrarre un attimo. Noi vogliamo sollevare le famiglie da questo, vogliamo essere il referente unico per tutti, anche per evitare di ottenere risposte sempre diverse. Se potessimo dedicare ai nostri figli il tempo che dedichiamo alla burocrazia, le terapie funzionerebbero molto meglio". L'associazione guidata da Veronica Asara non vuole però occuparsi solo di carte bollate e bonifici bancari, vuole anche cambiare il modo in cui le persone autistiche vengono percepite. "
Il nostro impegno principale sarà risolvere le problematiche culturali. I nostri figli vengono spesso discriminati, ma non è una questione di cattiveria. Purtroppo nessuno sa cos'è l'autismo e quali sintomi ha. Quando un bambino normale si approccia ad un bambino autistico si aspetta una risposta normale, perché il bambino autistico esteriormente è uguale a tutti gli altri bambini. - ha sottolineato Veronica Asara -
Il bambino autistico, però, non è come tutti gli altri. Così dà una risposta diversa, a volte incomprensibile, e finisce per essere isolato perché non capito. Noi rivolgeremo la nostra attenzione ai bambini delle medie e delle superiori per cominciare. Poi penseremo anche alla scuola primaria e agli stessi genitori dei bambini non autistici". Insomma, sensibilMente vuole che venga abbattuto il muro di silenzio che circonda l'autismo e lo farà con laboratori ad hoc, manifestazioni, mostre. Lo scopo è, in definitiva, quello di creare una rete sociale nella quale i bambini autistici possano inserirsi, crescere e vivere. "
Ogni genitore pensa al futuro dei suoi figli e noi pensiamo costantemente al futuro dei nostri bambini. Vogliamo che ci sia una rete sociale che li accolga e che i loro punti di forza siano valorizzati. - ha detto Veronica Asara -
In Germania vi è un'azienda informatica che assume solo persone autistiche. Dobbiamo cambiare mentalità, l'autismo può essere una risorsa. Le persone autistiche non smetteranno mai di essere tali. L'autismo è una forma mentale, è un diverso modo di funzionamento del cervello. E' una diversità da coltivare come opportunità. Da combattere sono i sintomi invalidanti". In realtà non esiste una sola forma di autismo. Da tempo si parla di spettro autistico e da tempo si dividono gli autistici in due grandi gruppi: l
e persone autistiche ad alto funzionamento e le persone autistiche a basso funzionamento. Le
prime sono generalmente caratterizzate da un quoziente intellettivo medio-alto e possono avere diversi talenti. Le persone autistiche ad alto funzionamento, se opportunamente aiutate e indirizzate, possono arrivare ad avere risultati eccezionali nella vita e nel lavoro - a patto che ci siano dei
percorsi ad hoc e di questi vuole occuparsi l'associazione sensibilMente nel territorio olbiese. Per quanto riguarda le persone autistiche a
basso funzionamento, si tratta di persone con un quoziente intellettivo medio-basso che presentano un ritardo mentale - un po' come Dustin Hoffman nel popolarissimo film "Rainman - L'uomo della pioggia". Queste persone hanno bisogno di essere seguite per tutta la vita, soprattutto in età adulta quando i genitori sono anziani e deboli. Ed è qui che vengono a galla i problemi maggiori per gli autistici e le loro famiglie. In tutta Italia esistono pochissimi centri diurni che possono occuparsi di queste persone in maniera competente e puntuale. Ma il problema vero riguarda la stessa definizione della patologia.
L'autismo è infatti classificato come un disturbo infanitle: a 18 anni, con la maggiore età, gli autistici smettono per la legge di essere tali e perdono tutti gli aiuti. "
La cosa grave è che spesso questi ragazzi vengono poi curati come se fossero dei malati di mente. - ha detto Veronica Asara -
Ma l'autismo non è una malattia mentale e non è una malattia infantile. Gli autistici rimangono autistici per tutta la vita. C'è anche un aspetto sensoriale che bisogna capire quando si parla di aiutismo. Le persone autistiche sentono tutto amplificato: udito, vista, tatto. Ciò che per noi è un rumore normale, per un autistico è assordante. Ecco perché in alcune occasioni, magari dentro un bar, un autistico può sembrare pazzo. Non è pazzo, è che sente i rumori in maniera amplificata". Sono tanti, dunque, gli aspetti sui quali l'Associazione "sensibilMente" vuole intervenire. Altro punto fondamentale sarà l'autofinanziamento. L'associazione organizzerà eventi per finanziare le sue attività, tra queste vi è anche il sostegno economico alle famiglie di bimbi autistici in precarie condizioni economico. "
Avremmo voluto farlo durante l'alluvione, ma l'associazione non era ancora nata" - ha detto Veronica Asara. L'impegno sulle spalle di questa associazione è davvero importante e gravoso. Attualmente, il numero delle persone autistiche in Gallura non si conosce con esattezza. Secondo le ultime statistiche nazionali, le persone autistiche in tutta Italia sono
600mila e sono in rapida crescita.
Nel 1970, 4 persone su 10'000 erano autistiche. Nel 2013, una persona su 88 è autistica. "
Non sappiamo il perché di questo aumento. - ha detto Veronica Asara -
Ma di certo il miglioramento nella diagnosi non può spiegarlo del tutto". C'è poi un fatto inquietante di questo fenomeno. L'autismo non ha delle zone in cui è più concentrato.
L'autismo è diffuso in maniera omogenea in tutto il territorio nazionale. E questo qualcosa vorrà pur dire per gli scienziati che hanno il compito di scoprirne le cause scatenanti.
